Quelles sont ces maladies graves dont on parle ici et quel est le rapport avec la sophrologie ? Je vais d’abord préciser le premier point, puis j’aborderai la place de la sophrologie à la fin de cette page.
Je parle ici des maladies qui engagent le pronostic vital, ou qui provoquent un handicap soudain ou progressif, qui génèrent des douleurs, ou encore qui induisent l’apparition d’une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Bref, toutes ces maladies qui, lorsqu’elles sont diagnostiquées, vont induire un changement de vie et parfois une confrontation subite avec la perspective de la mort. Il s’agit donc notamment des cancers, de la maladie de Parkinson, de Lyme ou de Charcot, de la sclérose en plaques (SEP), du diabète de type 1 ou 2, de l’endométriose, et la liste est encore longue…
Un diagnostic qui change la vie
Un diagnostic est parfois libérateur car il permet enfin de mettre des mots, voire un traitement médical, sur des douleurs ou des défaillances physiques jusque là inexpliquées. Mais il ressemble plus souvent à un coup de massue qui vient, de manière inattendue, bouleverser la vie. Tout peut alors être remis en cause : la vie familiale, la carrière professionnelle, les projets de tout type…
Dans le cas de certains cancers, les médecins sont très pessimistes et donnent une espérance de vie de quelques mois à peine. Pour d’autres cancers, les chances de guérison sont présentes, avec des statistiques plus ou moins favorables, mais le processus de soins est souvent extrêmement lourd. Dans le cas des maladies évolutives comme la maladie de Parkinson ou de Charcot, le diagnostic s’accompagne de l’annonce d’une dégénérescence inexorable des capacités physiques à court ou moyen terme, ainsi que de douleurs extrêmes pour la maladie de Charcot par exemple.
Dans tous les cas, c’est un chamboulement de la vie qui se déroulait jusque là. Un changement de lien à son corps, à ses proches, à ses priorités, à soi-même et à la vie. La personne peut ainsi passer par des deuils : deuils du conjoint, parent ou grand-parent, de l’homme ou de la femme qu’elle était, du professionnel, du sportif…
La place des proches aidants
Lors de l’annonce d’une maladie, les pensées se tournent naturellement vers la première personne concernée : celle chez qui la maladie s’est invitée. Cependant, c’est aussi la vie de son entourage, et en particulier de la personne aidante principale, qui se trouve bouleversée. Ce rôle d’aidant est lourd, voire extrêmement pesant selon les cas.
Les proches aidants sont présents pour un panel de pathologies plus large que la liste évoquée en haut de cette page. Ils peuvent aussi être aidants pour des proches victimes d’un accident avec séquelles, des proches vieillissants et en perte d’autonomie, ou encore des enfants nés avec un handicap (trisomie 21 par exemple) ou présentant un trouble tel que l’autisme ou le trouble de l’attention (TDA/H).
On parle de proches aidants car c’est souvent un proche (généralement conjoint, parent ou enfant) qui va prendre plus ou moins en charge la personne qui ne peut pas, ou plus, se débrouiller seule. Les souffrances que vivent les aidants sont différentes de celles des malades, mais pas moins importantes. Ils peuvent éprouver notamment une grande privation de liberté, l’impossibilité de s’épanouir dans leurs rêves ou leurs projets, une difficulté à faire le deuil de la personne qu’ils ont connue avant la maladie.
Le rôle de la sophrologie
La sophrologie a toute sa place, que ce soit auprès des personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap ou auprès des personnes qui les accompagnent.
Chez les premiers, la sophrologie aide :
- à intégrer le nouveau schéma corporel ;
- à vivre au mieux les émotions intenses qui se manifestent ;
- à gérer la douleur ;
- à se projeter dans l’avenir plus ou moins proche ;
- à mobiliser ses ressources internes ;
- à supporter les examens et traitements.
Chez les aidants, elle aide :
- à apprendre à prendre soin de soi dans un contexte tendu ;
- à se ressource ;
- à comprendre, accepter et vivre au mieux les émotions présente ;
- à s’appuyer sur ses ressources interne ;
- à se positionner dans leur rôle d’aidant.
